Spring brings a season of significant movement in the CML landscape — from a critical reimbursement decision that demands our continued attention, to a promising new therapy entering the global stage, to exciting conversations coming soon on The Advocacy Lab. Here’s what you need to know.
On March 17, 2026, the Canadian Drug Agency (CDA-AMC) issued a “Do Not Reimburse” recommendation for asciminib (Scemblix®) as a second-line treatment for chronic myeloid leukemia in chronic phase. This decision is deeply disappointing — and we believe there needs to be more discussions.
When survival outcomes are equivalent across available therapies, quality of life becomes the defining measure of value. The CDA-AMC recommendation fails to account for what truly matters to patients living with CML every day.
Asciminib is a first-in-class STAMP inhibitor — a fundamentally different mechanism than existing TKIs — and the only therapy specifically designed to overcome resistance mutations including T315I. It offers patients a faster, more sustained path toward treatment-free remission (TFR), and critically, it does so with a more manageable side effect profile.
It is worth noting that INESSS, Quebec’s provincial health technology assessment body, issued a positive recommendation across the complete continuum of treatment, for asciminib.
CMLSC presented before CDA-AMC on February 9, 2026, with a presentation that provided a complete bibliography of peer reviewed references and included input from the entire team, Dr. Suzan McNamara and Antoinette Lizzi. We argued that standard evidentiary thresholds are structurally impossible to meet in rare cancer populations, that quality of life and TFR potential are primary value drivers in CML, and that pricing equity for a structurally distinct drug cannot be evaluated against generic alternatives alone.
We will continue to advocate — at the provincial level, through the pCPA process, and through every channel available to us.
One of the most consistent gaps we hear from CML patients is this: the leukemia is managed, but I’m still exhausted — and no one is helping me with that.
Fatigue, side effects, and the psychological weight of long-term therapy are real barriers to treatment adherence — and ultimately to achieving treatment-free remission. Patients who struggle with side effects are less likely to stay on therapy long enough to reach the deep molecular responses that make TFR possible.
That’s why CMLSC is actively working with Cancer Fatigue Services (CFS) to explore and develop a meaningful partnership. CFS offers specialized, evidence-informed support for cancer-related fatigue and side effect management — exactly the kind of non-clinical, patient-centred complement that is missing from the current CML care continuum in Canada.
Helping patients stay on therapy, manage their side effects, and pursue TFR is not a peripheral goal — it is the heart of what patient-centred CML care should look like.
We are working toward a formal launch of this partnership in the near term. Watch this space — and if fatigue or side effect management is something you or someone you know is navigating, know that support is coming.
In a significant development for the CML treatment landscape, Merck has announced the acquisition of Terns Pharmaceuticals, bringing with it TERN-701 — a promising investigational allosteric BCR::ABL1 inhibitor being studied for the treatment of CML.
TERN-701 targets the myristoyl pocket of the BCR::ABL1 kinase — a different binding site than both ATP-competitive TKIs and asciminib — representing a potentially distinct mechanism with implications for patients who have developed resistance to existing therapies. Early clinical data has been encouraging.
A new class of molecule entering the CML pipeline, now backed by Merck’s global reach, is meaningful news for patients who need more options — especially those with treatment resistance.
As the leading national voice for CML patients in Canada, CMLSC will look forward to meeting with Merck Canada to establish our role as an essential patient partner as TERN-701 moves through its regulatory pathway. We believe early and sustained patient engagement in drug development leads to better outcomes — for patients, for clinicians, and for the healthcare system.
We will keep you updated as this story develops.
We are thrilled to share that The Advocacy Lab has a remarkable lineup of conversations recording in April — stories and perspectives that connect the deeply personal with the powerfully systemic.
A candid and moving conversation with a CML patient sharing what life with this diagnosis really looks like — from diagnosis to remission, and everything in between.
An intimate look at navigating a prostate cancer diagnosis — exploring the emotional, physical, and systemic challenges patients face, and what better-informed conversations with healthcare providers can change.
We welcome Teresa Norris, Founder and President of HPV Global, for a conversation about the global fight against HPV-related cancers, vaccine access, and why patient-led advocacy is transforming the landscape.
Episodes will be released as they are ready — sign up below to be notified the moment new episodes drop. Don’t miss a conversation.
La version française suit ci-dessous.
The French version follows below.
Le printemps apporte une saison de mouvements importants dans le paysage de la LMC — d’une décision de remboursement critique qui exige notre attention soutenue, à une thérapie prometteuse qui fait son entrée sur la scène mondiale, en passant par des conversations passionnantes à venir dans The Advocacy Lab. Voici ce que vous devez savoir.
Le 17 mars 2026, l’Agence canadienne des médicaments (AMC-CDA) a émis une recommandation « Ne pas rembourser » pour l’asciminib (Scemblix®) en tant que traitement de deuxième ligne pour la leucémie myéloïde chronique en phase chronique. Cette décision est profondément décevante — et nous croyons qu’il doit y avoir davantage de discussions.
Lorsque les résultats de survie sont équivalents entre les thérapies disponibles, la qualité de vie devient la mesure déterminante de la valeur. La recommandation de l’AMC-CDA ne tient pas compte de ce qui compte vraiment pour les patients vivant avec la LMC au quotidien.
L’asciminib est un inhibiteur STAMP de première classe — un mécanisme fondamentalement différent des ITK existants — et la seule thérapie spécifiquement conçue pour surmonter les mutations de résistance, dont T315I. Il offre aux patients une voie plus rapide et plus durable vers la rémission sans traitement (RST), et ce, avec un profil d’effets secondaires plus gérable.
Il convient de noter que l’INESSS, l’organisme québécois d’évaluation des technologies de la santé, a émis une recommandation positive pour l’asciminib à travers l’ensemble du continuum de traitement.
La SLMC a présenté devant l’AMC-CDA le 9 février 2026, avec une présentation accompagnée d’une bibliographie complète de références révisées par des pairs et incluant la contribution de toute l’équipe, la Dre Suzan McNamara et Antoinette Lizzi. Nous avons soutenu que les seuils probatoires standards sont structurellement impossibles à atteindre dans les populations atteintes de cancers rares, que la qualité de vie et le potentiel de RST sont les principaux facteurs de valeur dans la LMC, et que l’équité tarifaire pour un médicament structurellement distinct ne peut être évaluée par rapport aux seules alternatives génériques.
Nous continuerons à plaider — au niveau provincial, à travers le processus d’ACMTS, et par tous les canaux qui nous sont accessibles.
L’une des lacunes les plus fréquemment mentionnées par les patients atteints de LMC est la suivante : la leucémie est contrôlée, mais je suis encore épuisé — et personne ne m’aide avec ça.
La fatigue, les effets secondaires et le poids psychologique d’une thérapie à long terme constituent de véritables obstacles à l’adhésion au traitement — et, en fin de compte, à l’atteinte de la rémission sans traitement. Les patients qui souffrent d’effets secondaires sont moins susceptibles de rester sous traitement assez longtemps pour atteindre les réponses moléculaires profondes qui rendent la RST possible.
C’est pourquoi la SLMC travaille activement avec Cancer Fatigue Services (CFS) pour explorer et développer un partenariat significatif. CFS offre un soutien spécialisé et fondé sur des données probantes pour la gestion de la fatigue liée au cancer et des effets secondaires — exactement le type de complément non clinique et centré sur le patient qui manque dans le continuum de soins actuel de la LMC au Canada.
Aider les patients à rester sous traitement, à gérer leurs effets secondaires et à poursuivre la RST n’est pas un objectif périphérique — c’est le cœur de ce que devraient être les soins centrés sur le patient dans la LMC.
Nous travaillons à un lancement officiel de ce partenariat dans un proche avenir. Restez à l’affût — et si la gestion de la fatigue ou des effets secondaires est quelque chose que vous ou quelqu’un que vous connaissez traversez, sachez que du soutien s’en vient.
Dans un développement significatif pour le paysage du traitement de la LMC, Merck a annoncé l’acquisition de Terns Pharmaceuticals, apportant avec elle TERN-701 — un inhibiteur allostérique BCR::ABL1 expérimental prometteur étudié pour le traitement de la LMC.
TERN-701 cible la poche myristoyle de la kinase BCR::ABL1 — un site de liaison différent des ITK compétitifs de l’ATP et de l’asciminib — représentant un mécanisme potentiellement distinct avec des implications pour les patients qui ont développé une résistance aux thérapies existantes. Les données cliniques préliminaires ont été encourageantes.
Une nouvelle classe de molécule entrant dans le pipeline de la LMC, désormais soutenue par la portée mondiale de Merck, est une nouvelle significative pour les patients qui ont besoin de plus d’options — en particulier ceux présentant une résistance au traitement.
En tant que principale voix nationale des patients atteints de LMC au Canada, la SLMC se réjouit à l’idée de rencontrer Merck Canada pour établir notre rôle de partenaire patient essentiel au fur et à mesure que TERN-701 progresse dans son parcours réglementaire. Nous croyons que l’engagement précoce et soutenu des patients dans le développement des médicaments conduit à de meilleurs résultats — pour les patients, les cliniciens et le système de santé.
Nous vous tiendrons informés au fur et à mesure que cette histoire se développe.
Nous sommes ravis de partager que The Advocacy Lab dispose d’une remarquable programmation de conversations enregistrées en avril — des histoires et des perspectives qui relient l’intime au systémique.
Une conversation franche et touchante avec un patient atteint de LMC qui partage ce que la vie avec ce diagnostic ressemble vraiment — du diagnostic à la rémission, et tout ce qui se passe entre les deux.
Un regard intime sur la gestion d’un diagnostic de cancer de la prostate — explorant les défis émotionnels, physiques et systémiques auxquels font face les patients, et ce que des conversations mieux informées avec les prestataires de soins de santé peuvent changer.
Nous accueillons Teresa Norris, fondatrice et présidente d’HPV Global, pour une conversation sur la lutte mondiale contre les cancers liés au VPH, l’accès aux vaccins et pourquoi le plaidoyer mené par les patients transforme le paysage.
Les épisodes seront publiés au fur et à mesure qu’ils seront prêts — inscrivez-vous ci-dessous pour être informé dès la sortie de nouveaux épisodes. Ne manquez aucune conversation.