La sociedad de Canadá de LMC presenta resultados muy preliminares de nuestra encuesta de calidad de vida II en la Escuela Europea reciente de Conferencia de Hematología (ESH). El cartel fue titulado “Estudio de calidad de vida II, el viaje de LMC y manejo de enfermedades a través de los ojos de los pacientes” Autores: Cheryl Anne Simoneau, BA; Suzan McNamara, PhD; Sandra Shaw, MSc (ética médica Bio – pendiente)

El cartel fue muy bien recibido entre algunos de los mejores expertos CML en el mundo que estaban allí muchos hizo el comentario que se sentían que esta encuesta será muy beneficioso para ellos y puede ayudarlos a hacer algunos cambios en su enfoque a sus pacientes con LMC. Lo importante es que les ayuda a entender las cuestiones involucradas en el cumplimiento de lo que se refiere a la calidad de vida.

Fondo

La sociedad de la LMC In2008 de Canadá lanzó su primera encuesta de calidad de vida. Tuvimos más de 275 respuestas dentro de un marco de tiempo muy corto de los pacientes con LMC. Presentamos nuestros hallazgos a una audiencia de más de 900 médicos y otros equipos de cuidado de la salud en un simposio satélite en la sociedad americana de Hematología en San Francisco en 2008.

La sociedad CML (leucemia mielógena crónica) de Canadá, al igual que muchos grupos de defensor paciente, actúa como los ojos, oídos y la voz de su comunidad, trabajando para cambiar el paradigma de tratamiento, así como el curso de esta enfermedad sosteniendo sus mandantes. Una vez más, como muchos grupos de defensa de los pacientes, la sociedad tenga conocimiento de temas que afectan a los pacientes que a menudo no son expresados a su equipo de tratamiento médico o, en el curso de tratamiento exigente no se consideran suficientemente grave por el equipo para justificar la exploración. Estas cuestiones surgen no sólo alrededor de las presiones financieras que enfrentan los pacientes con LMC, pero también se refieren a los efectos secundarios asociados con las drogas que se toman y el impacto global que tienen la enfermedad y su tratamiento en el paciente y su familia.

Para la encuesta de calidad de vida II ponemos la llamada a nuestros pacientes con LMC compañeros para ayudarnos a desarrollar una nueva encuesta basada en sus respuestas y aportaciones de la encuesta de 2008. Estamos contentos de que un grupo grupo de 18 pacientes con LMC nos contactó y fueron más entusiasta que nos ayude a desarrollar las preguntas de la encuesta. Estas son las preguntas que esperaban que su equipo de atención médica sea capaz de discutir con ellos.

¿Son estas sus preguntas demasiado?

Si usted no ha tomado ya la encuesta, agregue su experiencia a esta encuesta tomando los 10 minutos para pensar y responder a las preguntas. Como pacientes creemos que la adhesión y la calidad de vida van de la mano. Asegurarse de que su equipo médico comprende el panorama cuando se trata de adherencia y la calidad de vida.

Realizar la encuesta haciendo clic en el enlace de más abajo. Asegúrese de que su voz sea escuchada!